Der Welt MS Tag 2022 hat den Slogan voll im Leben.. denkt man weiter könnte es heißen : voll im Leben stehen.. Doch nicht jeder kann das mehr ( also Wort wörtlich genommen )
Doch kann man voll im Leben stehen ohne zu stehen ?? Ja das kann man !! Es geht nicht darum physisch zu stehen sondern sein Leben im Griff zu haben und ja, trotz der MS kann man das.
Ich habe Jahre gebraucht (5-6) um zu verstehen, was ich jetzt verstehe. Danach genauso viele Jahre um mir noch Wissen über die Krankheit anzueignen und mein Leben in den Griff zu bekommen.
Heute bin ich 32 Jahre alt, verheiratet und habe 3 Kinder !! Um Gottes willen, sogar kern „gesunde“ Menschen würden manchmal an ihre Grenzen stoßen. Kinder bekommen ist nicht schwer, sie aber groß zu ziehen, für sie da zu sein und vor allem sie auch zu fördern, dass ist das schwierige am Elternsein .
Jetzt stelle ich mir die Frage bin ich voll im leben ?? Kann ich von mir behaupten mit beiden Beinen voll im Leben zu stehen und es auch zu genießen egal wie viele höhen und tiefen es hat ?
Verdammt ja !! Ich bin so stolz auf mich, meine Familie, meinen Ehemann und meine Kinder. Ich bin voll im Leben auch wenn ich meine Symptome habe. Ich komme schon damit klar, das die Fatique mich ab und zu besucht, das meine Beine bei Stress anfangen zu kribbeln und meine Spastik sich verschlechtert. Ich komme damit klar, dass ich Schwierigkeiten habe meinen Urin zu halten, dass ich Darmprobleme habe oder Missempfindungen.
Ich bin mit mir im Reinen, es war ein langer Prozess doch ohne ihn wäre ich heute nicht hier wo ich bin. Ohne ihn hätte ich meinen Ehemann nicht gefunden und ohne ihn hätte ich nicht meine wunderbaren Kinder.
Ja, ich bin voll im Leben. Ich genieße es, ich habe Angst vor der Zukunft aber ich gehe offen auf diese zu. Es macht keinen Sinn sich vorab sorgen zu machen, es macht keinen Sinn sich seinen Kopf zu zermartern was kommt und was nicht. Mir hat mein Glaube sehr geholfen, was kommen soll wird so oder so kommen.
Deswegen finde ich den Slogan passend, auch wenn er für manche einen bitteren Nachgeschmack hat. Ich bin aber fest davon überzeugt, dass diejenigen die ihr Leben jetzt im Sitzen verbringen müssen, voll im Leben sind !! Ich bewundere jeden einzelnen Kämpfer, egal welche Symptome oder Einschränkungen dieser hat. Wir sind alle was besonderes, wir sind alle so viel mehr als nur eine Diagnose !! Wir Leben, wir sind voll im Leben !!
Oftmals ist es häufiger Harndrang, Blasenentleerungsstörungen ( also das die Blase sich nicht komplett beim pullern entleert. Dadurch kann es auch zu Blasenentzündungen oder im schlimmsten Fall zum Nierenstau führen) oder Inkontinenz.
Beim Darm hat man in erster Linie sehr mit Verstopfung zu tun und dann mit einer Inkontinenz. Ein „normal gesunder“ Mensch kann es sich kaum vorstellen aber bei den meisten Betroffenen ist es so, dass wenn sie den Drang auf Toilette verspüren, sie auch gehen müssen. Da ist leider nix mit halten und 5min später gehen. In Extremfällen ist es dann so, dass die Betroffenen es erst spüren wenn sie schon urinieren oder Stuhlgang haben.
Es ist ein Thema voller Scham, vor allem wenn junge Menschen davon betroffen sind. Deswegen möchte ich offen und ehrlich über alles schreiben, weil ich als junger Mensch mit dem allem auch konfrontiert werde.
Was man tun kann um sich sein Leben zu erleichtern oder halt ein bisschen vorzubeugen bzw. besser koordinieren zu können.
1. Einlagen tragen 2.Trotz allem ausreichend trinken! Viele denken das es besser ist wenn man weniger trinkt aber das stimmt nicht! Wir vergessen das wir aus 65% Wasser bestehen und es auch brauchen! 3.Beckenbodentraining! 2-3 mal wöchentlich kann schon eine kleine Verbesserung mit sich bringen. 4.Selbstkatetherisieren, falls man Rückstände in der Blase hat. Man kann das eigentlich überall machen wenn man geübt ist. 5.Gesunde Ernährung! Nicht nur ausreichend trinken sondern auch Ballaststoffreiche Ernährung, Vollkornprodukte und natürlich viel Obst und Gemüse.
Das zum Allgemeinem.. doch wie sieht es bei mir aus ??
Durchschlafen ? Keine Chance, ich muss nachts Minimum 2-3 mal raus um zu pinkeln. Stehe ich zu spät auf, kann was daneben gehen. Jetzt in der 3 Schwangerschaft schlimmer als davor. Ohne Einlage funktioniert gar nichts mehr. Durch die Schwangerschaft ist das alles eh verstärkt. Egal ob Harndrang oder Verstopfung wie auch die ganzen Sensibilitätsstörungen und Krämpfe in den Beinen.
Nicht nur das man sich als „junger“ Mensch mit so einer krassen Diagnose auseinander setzen muss, dann kommen noch so welche Themen auf einen zu. Ich kann gar nicht in Worte beschreiben wie unangenehm es ist, mit Anfang 20 seinem Neurologen zu erzählen das man seinen Urin nicht mehr halten kann erst recht nicht wenn es ums Thema Stuhlgang geht.
Leidet man unter Darm- und Blasenstörungen kommen auf einen früher oder später meistens große Einschränkungen auf einen zu. Allein schon beim intensiven Lachen, Niesen oder Husten kann es sein das paar Tröpfchen daneben gehen. Ich erwähne gar nicht das Trampolin Springen mit meinen Kindern. Die reinste Katastrophe.
Anfangs war das größte Problem nicht lange halten zu können. Also länger als 10min oder so. Die Zeit hat sich immer mehr verkürzt. Ich bin zwar nicht Inkontinent, aber ich habe halt Einschränkungen. Ich habe gelernt damit zu leben. Natürlich nicht nur ich, sondern meine ganze Familie. Anfänglich konnte mein Mann es gar nicht verstehen, jetzt nach fast 10 Jahren Ehe sieht es Gott sei dank anders aus. Er unterstützt mich nicht nur, sondern sucht dann auch nach einer Toilette für mich.
Es ist aber leider auch schon mal vorgekommen, das ich es nicht geschafft habe. Ich hab es z.B. nur bis zur Haustür geschafft denn wer kennt es nicht, je näher man nach Hause kommt desto schlimmer ist das Verlangen. Natürlich ist es peinlich, ich würde am liebsten heulen und mich verstecken. In ein dunkles Loch kriechen aber es würde nichts an meiner Situation ändern. Die MS ist da, die unsichtbaren Symptome sind da, sie schränken ein und ich muss mich damit auseinandersetzten.
Ein weiteres unangenehmes Thema ist die Darm- und Blasenstörung beim Sexleben. Das ist dann auch nicht mehr keine Ahnung wie schön wenn man dann beim Geschlechtsverkehr auf einmal pinkeln muss, oder im schlimmsten Fall paar Tröpfchen daneben gehen. Genauso ein Stimmungskiller ist es, kurz davor zu sagen ej sry ich geh noch mal schnell pinkeln. Das sind Themen und Sachen die man erst mit sich selber abklären muss und dann noch mit dem Partner. Man muss vertrauen, man muss sich einer „fremden“ Person anvertrauen und noch schlimmer man fühlt sich irgendwie gedemütigt.
Ich hab das alles auch nicht sofort mit meinem Mann Thematisiert. Es hat gedauert, ich hab viel Mut gebraucht um mich so öffnen zu können und dennoch muss ich sagen war es einfacher als mich meinem Neurologen anzuvertrauen. Denn er ist ja irgendwo Fremd auch wenn ich ihm vertrauen muss was die MS angeht. Nachdem ich es aber ich glaube nach 8 Jahren Diagnose endlich thematisiert habe, konnte er mir wertvolle Tipps geben. Einmal der Euroschlüssel zu den öffentlichen Toiletten. Zwar gucken mich alle richtig blöd an wenn ich so nen Schlüssel raushole und in so ne Toilette (ohne zu zahlen) rein gehe aber ganz ehrlich, wie würden mich die Menschen angucken wenn ich mir jetzt in die Hose machen würde ?
Das ist irgendwo das Fatale an der MS, diese unsichtbaren Symptome. Dieses Gefühl nicht verstanden zu werden bzw. dieses belächeln von anderen denn man sieht gesund aus aber was im Inneren eines Menschen wirklich ist, das sieht man nicht.
Ein anderer Tipp waren Medikamente. Es gibt welche bei Reizblase und vermehrtem Harndrang genauso wie für Inkontinenz. Ich weiß das es sie gibt, mehr kann ich aber leider nicht dazu sagen, denn Gott sei dank benötige ich sie noch nicht.
Es gibt auch einlagen fürs Bett welche man unter das Bettlaken tun kann falls etwas daneben geht. Es gibt sie, diese Hilfsmittel die einem das Leben doch irgendwo erleichtern könne und vor allem auch ein Stück Lebensqualität zurück geben .
Das einzige was ich euch mit auf den Weg geben kann ist in sich rein zu hören, erst selbst mit allem klar zu kommen und dann im nachhinein versuchen die Welt darauf vorzubereiten.
Ich weiß gar nicht so recht wie ich anfangen soll.. Von der Schwangerschaft erfuhr ich erst in der 9 Woche !! Klar alle denken sich so „ja als ob“ und kp was aber ganz ehrlich ??
Ich war frisch examinierte Gesundheits- und Krankenpflegerin, habe als „Krankenschwester“ auf Station angefangen. Habe am Wochenende getrunken und ich habe geraucht. Ich hab nicht an Kinder gedacht bzw nein, ich hab immer an Kinder gedacht aber jetzt hat es einfach nicht gepasst. Meine Periode ?? Naja, ich hatte leichte gaaaanz leichte Schmierblutungen, aber hej ich war glücklich. Welche Frau freut sich nicht, dass die Periode nach 2-3 Tagen vorbei ist und fast gar nicht präsent. In sehr stressigen Situationen hatte ich meine Periode gar nicht, zur Abi Zeit fiel sie 3 Monate aus, deswegen hab ich mir nichts gedacht.
Ich hatte viel stress, mein erster Job als ausgelernte „Krankenschwester“ und dann kam meine Schwiegermama auf die Onkologie, in dem Krankenhaus in dem ich angefangen habe zu arbeiten. Sie hatte MammaCA ( Brustkrebs ) und schon Metastasen. Sie war leider schon in einem sehr schlechtem Zustand, leider hat sie unsere Tochter nie kennen lernen dürfen… Aber sie hat noch ein Ultraschallbild von meiner kleinen sehen können.
Wir waren damals im Krankenzimmer, mein Mann, meine Schwiegermutter und meine Mama. Ich hab damals allen drein auf einmal die „frohe Botschaft“ verkündet.
Die Schwangerschaft ?? Die Schwangerschaft war ein Traum, mir ging es wunderbar. Ok, mir ging es zu gut. Mir ging es so gut, dass ich die MS und alles was ich mir so hart erarbeitet habe ( Gewichtsabnahme, Ernährungsumstellung und Sport ) komplett aus den Augen verloren habe. Ich habe echt viel zugenommen, am Ende wog ich über 110kg !! ich aß für 2 ?? Nein, 3 oder 4 ! Wieso ? Ich weiß es nicht, weil ich mir eingeredet habe, dass ichs kann ? Das ich es darf ? Ich weiß es nicht..
24.12.2015 ( 107,6 kg )
Natürlich hab ich auch gleich nachdem ich erfahren habe das ich Schwanger bin aufgehört zu rauchen und zu trinken. Ich hab auch sofort meine Spritzen abgesetzt ! Ich hab damals zu der Zeit 1x die Woche Avonex i.m. ( in den Muskel ) gespritzt. Alles von jetzt auf gleich abgesetzt.. Doch es ändert nicht, dass ich in der „Früh-Schwangerschaft“ noch diese sche** spritzen genommen habe…
Die Geburt.. Ich habe mich damals für eine Wassergeburt entschieden. Wärme und Wasser haben mir immer gut getan, deswegen war ich mir sicher, dass es dieses Mal genauso gut sein wird.
Am 07.01.2016 bin ich morgens auf Toilette und entdeckte in meinem Schlüpfer leichte Bluttropfen. Mein Mann hatte Spätdienste ( war damals in der Ausbildung für die JVA Berlin ) , deswegen bin ich mit den öffentlichen Verkehrsmittel zum Krankenhaus gekugelt.. Dort angekommen habe ich ein CTG bekommen und wurde untersucht. Tja meine kleine hat mit ihrem Zeh die Fruchtblase durchstochen… Deswegen blieb ich im Krankenhaus, ich bekam wehen fördernde Infusionen und Penicillin. Da aber das Krankenhaus von gebärenden überfüllt war, wurde ich vom Tropf abgehangen und am nächsten Morgen ging es weiter. Der kleinen gings gut und das war das wichtigste. Gegen 18 Uhr ging es dann los mit Wehen..
Ich wollte eine Wassergeburt, die Wehen waren ganze Zeit. Nix da mit Pause dazwischen. Irgendwann wollte ich eine PDA denn ich hab schon ins Kissen gebissen. Doch die Hebamme wollte das ich erst einmal in die Wanne steige und wenn es weiter so schlimm wäre dann.. Bevor ich in die Wanne kam war der Muttermund kaum geöffnet, zwischendurch informierte ich natürlich meinen Ehemann.. Er kam, als das Köpfchen schon halb draußen war denn -> 1 Min nachdem ich in die Wanne gestiegen bin, öffnete sich der Muttermund auf 10cm und es hieß pressen..
Gott ich spüre den Schmerz nach 5 Jahren immer noch. Es ist grausam und wunderschön zu gleich und naja es ist eklig.. Es war für mich irgendwie so schlimm, dass ich damals mein aller ersten Herpes bekommen habe 🙂
Und dann, dann bleibt die Zeit still, die Hebamme legt dir dein Kind auf die Brust und du bist plötzlich Mutter. Du musst lieben.. Lieben ?? Ich hatte immer noch schmerzen, ich bin in der Badewanne mehrmals untergegangen, dass mein Mann mich hoch ziehen musste.. Ich war am ende, ich hatte keine Kraft und dann von 0 auf 100 lieben ?? Man ist soooo überfordert, und ganze ehrlich ( Mein Schatz ich liebe dich und deinen Bruder über alles ) aber ich fand sie so hässlich ( ja ich weiß was ich gerade schreibe, sie sah aber aus wie dieser crazy frog )… Ich hoffe meine kleine Prinzessin verzeiht mir diese Worte aber ich bin nun mal ehrlich.. Das waren meine ersten Worte „boze jak ona wyglada“ ( oh mein gott wie sie aussieht )…
Dann kam die „Kennenlernphase“ und meine Infusionen.. Immunglobuline, die mussten wir selber zahlen. Eine kostete knapp 1000 Euro !! Die Krankenkasse übernimmt es nicht, nicht in Berlin. Es gibt Bundesländer wo es übernommen wird. Für Krebskranke z.B wird es auch in Berlin übernommen, denn an denen konnte man Studien machen. An Schwangeren bzw. frisch entbundenen Frauen die Stillen kann man keine Studien machen, ist nicht „human“
Fuck off, ich habe die Infusionen genommen. Ich durfte stillen, denn es war so was wie ein Immunbooster, doppelte Abwehrkräfte. Uns ging es gut, trotzdem hatte ich ganz viel stress.
Ich hatte Angst Mutter zu sein, ich hatte an mich selbst ganz große Erwartungen. Ich wollte stillen, hatte aber leider nicht genug Milch somit musste ich zufüttern. Ich fühlte mich furchtbar, als ob ich versagt hätte, als ob ich eine Rabenmutter wäre..
Das war dieser Stress, dieser Stress der für mich tödlich ist. Er hat mich fertig gemacht, die Geldprobleme führten dazu, dass ich nicht 6 wie geplant nur 3 Infusionen nehmen konnte ( trotz allem -3.000€ !! ) Das alles, dieser Teufelskreis führte zu meinem Schub…
Diesen Schub nach der Geburt den 30% der Frauen in den ersten 3 Monaten nach der Geburt bekommen, diesen hatte ich dann auch. Nicht 3 Monate aber im 4 Monat wo ich die Immunglobulintherapie nicht mehr hatte…
Angeblich leiden 75-95% aller Menschen mit MS an Fatique.. Es gibt viele verschiedene Studien, ich habe mit vielen Personen darüber gesprochen.. Viele sind davon Betroffen aber so wie die MS ist auch die Fatique nicht bei jedem gleich. Ich kann nicht sagen, dass meine Fatique sehr ausgeprägt ist aber ja, ich weiß wie es ist.
Ich weiß wie es ist wenn morgens die Sonne scheint und ich trotzdem nicht aufstehen kann, ich weiß wie schwer es ist sich dann morgens anzuziehen und zu „funktionieren“. Wenn man es überhaupt funktionieren nennen kann..
Im laufe der Zeit habe ich viele verschiedene Strategien entwickelt. Früher habe ich mich auch mal krank gemeldet etc. Früher lag ich wirklich dann den ganzen Tag nur im Bett und habe immer wieder geschlafen.. Früher, als ich noch keine Kinder hatte. Damals tat mir die Ruhe gut, damals trug ich aber auch keine Verantwortung für zwei kleine Kinder.. Eine neue Strategie musste her, natürlich musste ich mir meine Pausen gönnen, natürlich brauchte ich Ruhe um neue Kraft zu tanken.. Ich baute immer wieder Ruhemomente ein, früher als die Kinder ganz klein waren, schlief ich immer wenn sie Mittagsschlaf gemacht haben. Jetzt sind sie größer, dann muss auch mal ein Film von Walt Disney ran und ich ruhte mich kuschelnd auf der Couch mit ihnen aus. An manchen Tagen habe ich es nicht mal geschafft die Kinder in die Kita zu bringen.
Doch es sind nicht nur die Ruhepausen die so wichtig sind, auch das Trinken ist sehr wichtig. Der Wasserhaushalt muss stimmen !! Da ich vom Beruf Gesundheits-und Krankenschwester bin, trinke ich chronisch viel Kaffee !! Kaffee spühlt viele Nährstoffe aus unserem Körper, deswegen habe ich angefangen immer auf 1 Tasse Kaffe 2 Gläser Wasser zu trinken. Ich habe angefangen neben Vitamin D noch andere Nährstoffe zu mir zu nehmen wie z.B. Seelen, Zink, Weihrauch, Omega3 und paar andere Sachen aber dazu gibt es noch einen Beitrag.
Es funktionierte, die Fatique besuchte mich zwar immer wieder aber es ging.. dennoch nicht so wie ich es mir vorgestellt habe. Ich war schlecht gelaunt, ausgepowert. Ich fühlte mich nicht gut und ich konnte in den Momenten nicht die Mutter sein die ich sein wollte.. Ich kämpfte aber ich habe auch immer wieder versagt bis ich einmal einen Beitrag von einem MS`ler gelesen habe.
„Je mehr Krämpfe ich habe, desto mehr Trainiere ich“.. Er ist anfang 40, hat seit über 10 Jahren MS und seine Bewältigungsstrategie bei Schüben bzw Fatique war BEWEGUNG. Unmöglich oder doch nicht ?? Ich jogge ja immer wieder wenn ich kann und darauf bin ich ganz stolz und wenn ich nicht joggen gehe, dann mache ich paar Übungen zu Hause auf meiner Yoga Matte. Ich nehme verschiedene Challenges an und versuche irgendwie die Bewegung in meinen Alltag zu integrieren. Klar, die minimum 10.000 Schritte pro Tag sind sowieso ein Muss !! Ich schweife ab, Bewegung war das Stichwort.
Es kam der Tag an dem die Müdigkeit wieder zu Siegen drohte. Ich kämpfte , ich kämpte so stark gegen die Müdigkeit an um die Kinder für die Kita fertig zu machen, ich wollte es schon sein lassen aber dann dachte ich an den Spruch. Also ? Ich machte die Kinder fertig, ich zog mich an, an dem Tag wo ich einfach am liebsten den Fernseher für die Kinder anmachen wollte und einfach nur schlafen wollte. An dem Tag viel mir alles schwer, ich brachte trotzdem die Kinder in die Kita, ich ging joggen. Anfangs war es kein Joggen es war eher langsames gehen, irgendwann wurde es WALKEN und dann, ich glaubte es kaum, ich joggte.. Es war so ein tolles Gefühl. Ich habe es für den Moment besiegt, ich bewegte mich.. das Laufen gab mir so viele Glücksgefühle. Es war unfassbar aber es war trotzdem keine Heilung. Nach der heißen Dusche schlief ich natürlich ohne Vorwarnung auf der Couch ein. Ich war trotzdem Müde, ich war trotzdem k.o aber dennoch funktionierte ich besser als sonst !!
Letzendlich bewegte ich mich nicht nur mehr nein, ich änderte auch meine Ernährung. Ich verzichte zwar nicht komplett auf Tierische Produkte bzw Fette aber ich habe sie reduziert. Ich esse vorwiegend viel Gemüse, Obst und Dinkel/Roggenprodukte. Die Ernährung bei MS ist auch sehr wichtig, es gibt keine „Wunderdiät“ für MS´ler aber es gibt viele Produkte die man meiden sollte bzw reduzieren sollte.
Am Ende kennt keiner unseren Körper so gut wie wir selbt. Deswegen ist es auch so verdammt wichtig auf sein inneres ICH zu hören, ich weiß wie es ist bei Fatique Knochenschmerzen zu haben, Kopfschmerzen, Muskelschmerzen bzw Muskelzittern.. Ich weiß wie es ist aber ich weiß auch wie es sich anfühlt wenn man es irgendwie ein bisschen dennoch bezwingt… Wer hätte gedacht, dass das Schlüsselwort bei chronischer Müdigkeit Bewegung ist. Fu** You Fatique
Wenn man an MS „erkrankt“ bzw. daran leidet ( finde diese Aussage irgendwie trotz allem zu traurig ) begleiten einen immer wieder Schübe…
Was ist ein Schub ? Eigentlich ganz einfach. Ein Schub ist etwas, eine Veränderung bzw. ein Missempfinden.. etwas was halt ANDERS ist und länger als 24h andauert.. eigentlich.. trotz meiner MS und vielen Schüben hatte ich manchmal Schübe von denen ich nie gedacht hätte das es welche sind !! Aber erstmal von Anfang an.
Meinen aller ersten Schub hatte ich als ich 16 Jahre alt war. Damals wurde er mit Kortison behandelt ohne ein Wort über die Krankheit MS zu verlieren. Damals fing ich an mich zu schminken, deswegen haben wir nicht soo schnell reagiert (also meine Mama und ich ).
Es war wie ein weißer Schleier der sich in meinem linken Auge ausbreitete. Erst ganz schwach und es störte nur ein bisschen doch dann fing es an sich auszubreiten und wuchs fast bis zur Mitte von meinem linken Auge. Mein Auge war wie geteilt, von innen bis zur Mitte war alles in Ordnung doch von der Mitte bis außen war es wie ein dicker milchiger Schleier / Nebel. Ich konnte dort nichts sehen bzw. erkennen.
Es war kein Schmerz, kein Pieken und auch keine schwarzen Punkte, es war nur dieser Nebel.. Nach dem Kortison verschwand alles fast vollkommen.
Dann, nach meiner Abizeit , als ich nicht wusste was auf mich zukommt, das ständige Hin und Her mit meinem EX (Liebeskummer), der Tod meines geliebten Hundes und der Stress mit meiner Familie.. all das führte zum nächsten Schub. Das gleiche, wieder, dieses störende Gefühl im Auge, wieder dieser Nebel! Dieses Mal nur rechts!!
Leider dieses Mal nicht nur Kortison, dieses Mal war alles anders. Neurologe, Krankenhaus, MRT mit Kontrastmittel und eine Lumbalpunktion. Schlag auf Schlag und am Ende diese niederschmetternde Diagnose.
Dann ging’s weiter, Medikamente. Welche? Welche Therapie ist die Passende? Wollte ich überhaupt eine Therapie? War ich überhaupt schon so weit? Das zählte nicht, diese Traurigkeit im Gesicht meiner Mama.. Diese Hoffnung die sie in die Medikamente legte.. Wir entschieden, nein der Neurologe entschied sich für Avonex. Interferone, 1x monatlich in den Muskel. Wenn ich dran denke bekomme ich wieder Gänsehaut. Das nächste Dilemma, PEN oder Fertigspritze ? Der PEN jagt durch einen Knopfdruck die Kanüle ( bestenfalls) in deinen Muskel und spritzt mit voller Wucht das Interferon rein.. angeblich eine Erleichterung doch wer Krankenschwester ist, weiß, dass man i.m nur langsam spritzt. Egal, viele Köche verderben den Brei. Hier gehts um die Schübe und nicht um die Medikamente !!
Es sind nicht mal 3 Monate vergangen, dann kam der nächste Schub. Kribbeln, Taubheitsgefühle und dann das Beste -> wenn man den Kopf zur Brust neigt kribbelst es die ganze Wirbelsäule runter… Also wieder Kortison.
So folgten immer wieder Schübe, trotz Medikamente im Abstand von 3-6 Monaten. Ein „schöner“ Schub von dem ich nie gedacht hätte das es einer ist hatte ich vor meiner Hochzeit 2013. Schwindel!! Jedes Mal wenn ich mich im Bett von einer Seite zu anderen gedreht habe wurde mir schlecht, denn es drehte sich in meinem Kopf als ob ich auf einem Karussell sitzen würde. Schuhe zu binden?? Unmöglich!! Irgendwann meinte mein Mann wir müssen zum Neurologen.. Kortison
Ich wechselte die Medikamente von Avonex zu Rebif.. Gehört auch zu den Interferonen aber nicht mehr in den Muskel sondern unter die Haut aber dafür 3x die Woche. Schübe folgten.
Mitte 2015 erfuhr ich, dass ich Schwanger bin. Leider erst in der 7 Woche. Danach stellte ich die Medis ein. Die Schwangerschaft war einfach wundervoll, mir ging’s super. Doch nach der Geburt…
Nach der Geburt finanzierten wir aus eigener Hand eine Immunglobulin-Therapie. 1 Infosion pro Monat ca 1000 € ! Diese Infusionen sollten mich „schützen“ bzw. wie ein Puffer nach der Geburt sein, denn die ersten 6 Monate sind die „kritischen“ wo die meisten Frauen einen Schub bekommen. Ich bekam meinen im 3 Monat nach der Geburt.
Ab dem Bauchnabel abwärts spürte ich kaum was. Nicht mal beim Geschlechtsverkehr mit meinem Mann aber das war mir „egal“. Ich wollte stillen und kein Kortison bis ich eines morgens Gummibeine hatte. Das Laufen viel mir sehr schwer aber ich konnte mich abstützen. Ich wusste ich hab einen Schub aber ich hoffte er geht von alleine weg, was natürlich nicht der Fall war. Das alles hielt ich aus, ich hätte es noch länger ausgehalten. Doch eines Morgens konnte ich meine weinende Tochter nicht mehr aus dem Bettchen heben. Mein linker Arm war taub, ich konnte ihn nicht steuern. Weinend habe ich meinen Mann angerufen und wir fuhren ins Krankenhaus…
Kortison i.v. Und nicht nur 7 Tage sondern 9. Abpumpen, Pulvermilch für die kleine. Ich war am Boden zerstört aber ich musste ja auch irgendwie funktionieren um eine gute Mama zu sein..
Der stärkste und Schlimmste Schub war auch mein letzter. April 2016 ! Hoffentlich bleibt das auch lange so…..
Ich weiß nicht mehr genau welcher Tag es war aber ich weiß, es war Mitte Dezember.. Ich war mit meiner Mama beim Augenarzt. Ich hatte wieder diesen Nebel, diesen milchigen Schleier im Auge.. Es war nach 4 Jahren wieder da, ganz plötzlich und ohne Vorwarnung nur dieses Mal am rechten Augen..
Als es vor 4 Jahren am linken Auge war, hab ich vom Augenarzt Kortison bekommen und mir wurde damals nur gesagt, dass wenn es wieder kommen sollte ich direkt zum Augenarzt soll und nicht zu lange warten soll.. Mir wurde nicht gesagt, dass es MS sein könnte, ich wurde darauf nicht vorbereitet..
Um ehrlich zu sein, habe ich damals nie was von MS gehört.. Ich war Jung, gerade mal 20 Jahre alt und habe mich irgendwie unsterblich gefühlt.. Nichts desto trotz wurde ich vom Augenarzt zum Neurologen geschickt, dieser stellte mir nur eine Einweisung aus, machte paar Telefonate und schickte mich ins Bundeswehrkrankenhaus. Für „tests” , es viel immer noch Kein Wort zum Thema MS..
Im Krankenhaus wurde als aller Erstes eine Anamnese gemacht. Danach kam ein Neurologe, ein Zweiter und ein Dritter . Ich wurde gewogen, gemessen und untersucht. Ich bekam ein MRT vom Kopf und Rücken mit Kontrasrmittel.
Die Ärzte hatten einen Verdacht, wollten aber noch eine Untersuchung durchführen. Sie sollte ein bisschen „Unangenehm” sein.. Ein bisschen war gut, ich wróg damals über 115kg und somit erleichterte ich die Untersuchung auch nicht. Die Ärzte brauchten Liquor (Nervenwasser).. Wie bekommt man es und was ist es ? Eine Lumbalpunktion ist nichts anderes als eine Riesen Spritze und diese wird zwischen die Wirbel im Rücken gejagt.. Ich war Übergewichtigt, das erschwerte alles. Klar, man könnte es betäuben aber falls der Arzt gegen den Knochen kommen würde, würde es so oder so sehr schmerzen. Oh ja und wie..
Ich weiß nur, dass ich nach der Untersuchung Kreidebleich ins Zimmer kam und meine Mama aufschrie als sie mich gesehen hatte. Wieso ? Also so schlimm sah ich doch nicht aus, dann schrie Sie ganze Zeit dein Arm Blutet dein Arm… Ich habe mich Anscheind selber gekratzt, so tief das ich echt überall tropfte. Wie komisch doch der Mensch konstruiert ist, man fügt sich selbst schmerzen hinzu um andere nicht zu spüren bzw. um sich vom Hauptschmerz abzulenken..
Es folgten weitere Sehtest, Untersuchungen etc. Bis ich Mittags meine erste Infusion mit Kortison bekommen habe. Flash! Rotes Gesicht, innere Hitze, Übelkeit und mein Gesicht war so angeschwollen wie Ein Schwamm..
Am nächsten Tag die Diagnose. Multiple Sklerose! Unheilbar. Nervenkrankheit. Ich wusste echt nicht um was es geht vor allem meine Mama. Wir sind ja Polen aber keine Sorge integriert. Doch irgendwelche Außergewöhnliche Krankheiten kennt meine Mama nun mal nur auf Polnisch…
Nachdem die Ärzte das Patientenzimmer verlassen habe griff ich sofort zum Handy und fing an zu googeln.. Eine Katastrophe. Vorwiegend Bilder von Menschen im Rollstuhl, Pflegebetten und weiß der Teufel. Nein, das konnte doch nicht sein. Ich Wurf mein Handy an die Wand als ich entsetzt die Stimme von meiner Mama gehört habe „Karolina“ . Ich erstarrte, wie soll ich ihr das erklären?
Ich nahm meinen ganzen Mut zusammen, ich musste es ihr ja sagen. Ich durfte nicht weinen, ich musste stark sein und irgendwie ihr auch Mut machen. Ich musste sie schützen, sie hatte schon genug in ihrem Leben durchgemacht. Doch trotzdem, mit jedem Wort den ich aussprach sah ich wie aus ihrem Gesicht die Farbe entwich, wie ihr Augen sich mit Tränen füllten. Mein Herz zerbrach in tausende Stücke. Sie weinte, nicht wie ein Erwachsener sondern voller Schmerz wie ein kleines Kind. Sogar jetzt wo ich das alles schreibe, fließen meine Tränen. Doch damals hatte ich die Kraft meine Tränen aufzuhalten. Ich hatte die Kraft meine Mama noch aufzumuntern. Es wird alles wieder gut wiederholte ich ganze Zeit..
Abends, nachdem meine Mama nach Hause ist konnte ich endlich Zusammenbrechen. Wie ein Häufchen Elend lag ich im Bett und weinte bis ich kraftlos einschlief und jedes Mal wenn ich aufwachte weinte ich weiter. Bis ich irgendwann nicht mehr konnte und dann lag ich da und starrte die Decke an. Es war Pech schwarz im Zimmer. Es war immer noch Nacht. Welche Optionen hatte ich? Liegenbleiben? Selbstmitleid? So bin ich nicht, so war ich nie. Mir war bewusst geworden, dass ich kämpfen muss. Für mich aber auch für meine Mama.
Die anfängliche Euphorie wich als ich mich aufrichtete und plötzlich einen Schwindelanfall hatte. So stark das ich wieder ins Bett viel. Irgendwann hatte ich genug Kraft um ans Fenster zu gehen, ich zog die Vorhänge weg und stand da. Ich fing an zu beten „Vater unser im Himmel“ und „Gegrüßest seist du Maria“ ich fing wieder an zu weinen, ich schüttelte beiden mein Herz aus, ich sprach zu Gott und Maria, ich weinte, ich bettelte das es ein Albtraum ist, ich beschimpfte die beiden, ich sagte sogar für mich gibt es keinen Gott mehr und in diesem Moment sah ich es. Ich konnte meinen eigenen Aufen nicht glauben, wunderschöne und große Schneeflocken. Sie vielen vom Himmel. Es sollte nicht schneien, doch es schneite. Es schneite und die Flocken tanzten am Fenster.
Für mich war es ein Zeichen, ich war nicht allein. Ich wurde gehört und vielleicht angehört. Ich wusste, Gott hat also einen Plan. So verloren wie ich am Anfang war so war ich jetzt wieder voller Mut. Ich wusste, irgendwann und irgendwie wird alles wieder gut.
Momof3_withMS 