Womit hat man zu tun?
Oftmals ist es häufiger Harndrang, Blasenentleerungsstörungen ( also das die Blase sich nicht komplett beim pullern entleert. Dadurch kann es auch zu Blasenentzündungen oder im schlimmsten Fall zum Nierenstau führen) oder Inkontinenz.
Beim Darm hat man in erster Linie sehr mit Verstopfung zu tun und dann mit einer Inkontinenz. Ein „normal gesunder“ Mensch kann es sich kaum vorstellen aber bei den meisten Betroffenen ist es so, dass wenn sie den Drang auf Toilette verspüren, sie auch gehen müssen. Da ist leider nix mit halten und 5min später gehen. In Extremfällen ist es dann so, dass die Betroffenen es erst spüren wenn sie schon urinieren oder Stuhlgang haben.
Es ist ein Thema voller Scham, vor allem wenn junge Menschen davon betroffen sind. Deswegen möchte ich offen und ehrlich über alles schreiben, weil ich als junger Mensch mit dem allem auch konfrontiert werde.
Was man tun kann um sich sein Leben zu erleichtern oder halt ein bisschen vorzubeugen bzw. besser koordinieren zu können.
1. Einlagen tragen
2.Trotz allem ausreichend trinken! Viele denken das es besser ist wenn man weniger trinkt aber das stimmt nicht! Wir vergessen das wir aus 65% Wasser bestehen und es auch brauchen!
3.Beckenbodentraining! 2-3 mal wöchentlich kann schon eine kleine Verbesserung mit sich bringen.
4.Selbstkatetherisieren, falls man Rückstände in der Blase hat. Man kann das eigentlich überall machen wenn man geübt ist.
5.Gesunde Ernährung! Nicht nur ausreichend trinken sondern auch Ballaststoffreiche Ernährung, Vollkornprodukte und natürlich viel Obst und Gemüse.
Das zum Allgemeinem.. doch wie sieht es bei mir aus ??
Durchschlafen ? Keine Chance, ich muss nachts Minimum 2-3 mal raus um zu pinkeln. Stehe ich zu spät auf, kann was daneben gehen. Jetzt in der 3 Schwangerschaft schlimmer als davor. Ohne Einlage funktioniert gar nichts mehr. Durch die Schwangerschaft ist das alles eh verstärkt. Egal ob Harndrang oder Verstopfung wie auch die ganzen Sensibilitätsstörungen und Krämpfe in den Beinen.
Nicht nur das man sich als „junger“ Mensch mit so einer krassen Diagnose auseinander setzen muss, dann kommen noch so welche Themen auf einen zu. Ich kann gar nicht in Worte beschreiben wie unangenehm es ist, mit Anfang 20 seinem Neurologen zu erzählen das man seinen Urin nicht mehr halten kann erst recht nicht wenn es ums Thema Stuhlgang geht.
Leidet man unter Darm- und Blasenstörungen kommen auf einen früher oder später meistens große Einschränkungen auf einen zu. Allein schon beim intensiven Lachen, Niesen oder Husten kann es sein das paar Tröpfchen daneben gehen. Ich erwähne gar nicht das Trampolin Springen mit meinen Kindern. Die reinste Katastrophe.
Anfangs war das größte Problem nicht lange halten zu können. Also länger als 10min oder so. Die Zeit hat sich immer mehr verkürzt. Ich bin zwar nicht Inkontinent, aber ich habe halt Einschränkungen. Ich habe gelernt damit zu leben. Natürlich nicht nur ich, sondern meine ganze Familie. Anfänglich konnte mein Mann es gar nicht verstehen, jetzt nach fast 10 Jahren Ehe sieht es Gott sei dank anders aus. Er unterstützt mich nicht nur, sondern sucht dann auch nach einer Toilette für mich.
Es ist aber leider auch schon mal vorgekommen, das ich es nicht geschafft habe. Ich hab es z.B. nur bis zur Haustür geschafft denn wer kennt es nicht, je näher man nach Hause kommt desto schlimmer ist das Verlangen. Natürlich ist es peinlich, ich würde am liebsten heulen und mich verstecken. In ein dunkles Loch kriechen aber es würde nichts an meiner Situation ändern. Die MS ist da, die unsichtbaren Symptome sind da, sie schränken ein und ich muss mich damit auseinandersetzten.
Ein weiteres unangenehmes Thema ist die Darm- und Blasenstörung beim Sexleben. Das ist dann auch nicht mehr keine Ahnung wie schön wenn man dann beim Geschlechtsverkehr auf einmal pinkeln muss, oder im schlimmsten Fall paar Tröpfchen daneben gehen. Genauso ein Stimmungskiller ist es, kurz davor zu sagen ej sry ich geh noch mal schnell pinkeln. Das sind Themen und Sachen die man erst mit sich selber abklären muss und dann noch mit dem Partner. Man muss vertrauen, man muss sich einer „fremden“ Person anvertrauen und noch schlimmer man fühlt sich irgendwie gedemütigt.
Ich hab das alles auch nicht sofort mit meinem Mann Thematisiert. Es hat gedauert, ich hab viel Mut gebraucht um mich so öffnen zu können und dennoch muss ich sagen war es einfacher als mich meinem Neurologen anzuvertrauen. Denn er ist ja irgendwo Fremd auch wenn ich ihm vertrauen muss was die MS angeht. Nachdem ich es aber ich glaube nach 8 Jahren Diagnose endlich thematisiert habe, konnte er mir wertvolle Tipps geben. Einmal der Euroschlüssel zu den öffentlichen Toiletten. Zwar gucken mich alle richtig blöd an wenn ich so nen Schlüssel raushole und in so ne Toilette (ohne zu zahlen) rein gehe aber ganz ehrlich, wie würden mich die Menschen angucken wenn ich mir jetzt in die Hose machen würde ?
Das ist irgendwo das Fatale an der MS, diese unsichtbaren Symptome. Dieses Gefühl nicht verstanden zu werden bzw. dieses belächeln von anderen denn man sieht gesund aus aber was im Inneren eines Menschen wirklich ist, das sieht man nicht.
Ein anderer Tipp waren Medikamente. Es gibt welche bei Reizblase und vermehrtem Harndrang genauso wie für Inkontinenz. Ich weiß das es sie gibt, mehr kann ich aber leider nicht dazu sagen, denn Gott sei dank benötige ich sie noch nicht.
Es gibt auch einlagen fürs Bett welche man unter das Bettlaken tun kann falls etwas daneben geht. Es gibt sie, diese Hilfsmittel die einem das Leben doch irgendwo erleichtern könne und vor allem auch ein Stück Lebensqualität zurück geben .
Das einzige was ich euch mit auf den Weg geben kann ist in sich rein zu hören, erst selbst mit allem klar zu kommen und dann im nachhinein versuchen die Welt darauf vorzubereiten.
Momof3_withMS 