Schübe

Wenn man an MS „erkrankt“ bzw. daran leidet ( finde diese Aussage irgendwie trotz allem zu traurig ) begleiten einen immer wieder Schübe…

Was ist ein Schub ?
Eigentlich ganz einfach. Ein Schub ist etwas, eine Veränderung bzw. ein Missempfinden.. etwas was halt ANDERS ist und länger als 24h andauert.. eigentlich.. trotz meiner MS und vielen Schüben hatte ich manchmal Schübe von denen ich nie gedacht hätte das es welche sind !! Aber erstmal von Anfang an.

Meinen aller ersten Schub hatte ich als ich 16 Jahre alt war. Damals wurde er mit Kortison behandelt ohne ein Wort über die Krankheit MS zu verlieren. Damals fing ich an mich zu schminken, deswegen haben wir nicht soo schnell reagiert (also meine Mama und ich ).

Es war wie ein weißer Schleier der sich in meinem linken Auge ausbreitete. Erst ganz schwach und es störte nur ein bisschen doch dann fing es an sich auszubreiten und wuchs fast bis zur Mitte von meinem linken Auge. Mein Auge war wie geteilt, von innen bis zur Mitte war alles in Ordnung doch von der Mitte bis außen war es wie ein dicker milchiger Schleier / Nebel. Ich konnte dort nichts sehen bzw. erkennen.

Es war kein Schmerz, kein Pieken und auch keine schwarzen Punkte, es war nur dieser Nebel.. Nach dem Kortison verschwand alles fast vollkommen.

Dann, nach meiner Abizeit , als ich nicht wusste was auf mich zukommt, das ständige Hin und Her mit meinem EX (Liebeskummer), der Tod meines geliebten Hundes und der Stress mit meiner Familie.. all das führte zum nächsten Schub. Das gleiche, wieder, dieses störende Gefühl im Auge, wieder dieser Nebel! Dieses Mal nur rechts!!

Leider dieses Mal nicht nur Kortison, dieses Mal war alles anders. Neurologe, Krankenhaus, MRT mit Kontrastmittel und eine Lumbalpunktion. Schlag auf Schlag und am Ende diese niederschmetternde Diagnose.

Dann ging’s weiter, Medikamente. Welche? Welche Therapie ist die Passende? Wollte ich überhaupt eine Therapie? War ich überhaupt schon so weit?
Das zählte nicht, diese Traurigkeit im Gesicht meiner Mama.. Diese Hoffnung die sie in die Medikamente legte.. Wir entschieden, nein der Neurologe entschied sich für Avonex. Interferone, 1x monatlich in den Muskel. Wenn ich dran denke bekomme ich wieder Gänsehaut. Das nächste Dilemma, PEN oder Fertigspritze ? Der PEN jagt durch einen Knopfdruck die Kanüle ( bestenfalls) in deinen Muskel und spritzt mit voller Wucht das Interferon rein.. angeblich eine Erleichterung doch wer Krankenschwester ist, weiß, dass man i.m nur langsam spritzt. Egal, viele Köche verderben den Brei. Hier gehts um die Schübe und nicht um die Medikamente !!

Es sind nicht mal 3 Monate vergangen, dann kam der nächste Schub. Kribbeln, Taubheitsgefühle und dann das Beste -> wenn man den Kopf zur Brust neigt kribbelst es die ganze Wirbelsäule runter… Also wieder Kortison.

So folgten immer wieder Schübe, trotz Medikamente im Abstand von 3-6 Monaten. Ein „schöner“ Schub von dem ich nie gedacht hätte das es einer ist hatte ich vor meiner Hochzeit 2013. Schwindel!! Jedes Mal wenn ich mich im Bett von einer Seite zu anderen gedreht habe wurde mir schlecht, denn es drehte sich in meinem Kopf als ob ich auf einem Karussell sitzen würde. Schuhe zu binden?? Unmöglich!!
Irgendwann meinte mein Mann wir müssen zum Neurologen.. Kortison

Ich wechselte die Medikamente von Avonex zu Rebif.. Gehört auch zu den Interferonen aber nicht mehr in den Muskel sondern unter die Haut aber dafür 3x die Woche. Schübe folgten.

Mitte 2015 erfuhr ich, dass ich Schwanger bin. Leider erst in der 7 Woche. Danach stellte ich die Medis ein. Die Schwangerschaft war einfach wundervoll, mir ging’s super. Doch nach der Geburt…

Nach der Geburt finanzierten wir aus eigener Hand eine Immunglobulin-Therapie. 1 Infosion pro Monat ca 1000 € ! Diese Infusionen sollten mich „schützen“ bzw. wie ein Puffer nach der Geburt sein, denn die ersten 6 Monate sind die „kritischen“ wo die meisten Frauen einen Schub bekommen. Ich bekam meinen im 3 Monat nach der Geburt.

Ab dem Bauchnabel abwärts spürte ich kaum was. Nicht mal beim Geschlechtsverkehr mit meinem Mann aber das war mir „egal“. Ich wollte stillen und kein Kortison bis ich eines morgens Gummibeine hatte. Das Laufen viel mir sehr schwer aber ich konnte mich abstützen. Ich wusste ich hab einen Schub aber ich hoffte er geht von alleine weg, was natürlich nicht der Fall war. Das alles hielt ich aus, ich hätte es noch länger ausgehalten. Doch eines Morgens konnte ich meine weinende Tochter nicht mehr aus dem Bettchen heben. Mein linker Arm war taub, ich konnte ihn nicht steuern. Weinend habe ich meinen Mann angerufen und wir fuhren ins Krankenhaus…

Kortison i.v. Und nicht nur 7 Tage sondern 9. Abpumpen, Pulvermilch für die kleine. Ich war am Boden zerstört aber ich musste ja auch irgendwie funktionieren um eine gute Mama zu sein..

Der stärkste und Schlimmste Schub war auch mein letzter. April 2016 ! Hoffentlich bleibt das auch lange so…..